Działania rzecznicze
- Fundacja pozyskała 12 partnerów z sektora publicznego, sektora organizacji pozarządowych oraz partnerów z sektora prywatnego. W następnych latach Fundacja zamierza pozyskać kolejnych partnerów regionalnych i ogólnopolskich wspierających założenia Programu Wczesne Wykrywanie Autyzmu.
- Centrum Logopedyczne ADESSE w Warszawie jako jeden z pierwszych partnerów w Programie wyraził gotowość do współpracy i wsparcia Fundacji w zakresie działań związanych z osiągnięciem celu Programu. Wsparcie polega między innymi na:
-
- pomocy w uzyskaniu zgody Uniwersytetu La Trobe oraz autorki narzędzia SACS-R na wdrożenie go w ramach Programu,
- nieodpłatnym udostępnieniu Fundacji polskiej wersji narzędzia SACS-R na potrzeby projektu,
- opracowywaniu danych z wykorzystaniem narzędzia SACS-R, przygotowaniu raportu.
Działania kliniczne
- W ramach podjętych działań realizacji Programu Wczesne Wykrywanie Autyzmu na część etatu w Ośrodku przewiduje zatrudnić się 12 specjalistów wczesnej diagnostyki i interwencji (terapeuci, psycholodzy, pedagodzy, pediatrzy, lekarze psychiatrzy).
- W 2014 r. zdiagnozowano 180 dzieci, które nie ukończyły 3 roku życia i których rodzice sami zgłaszali do naszego Ośrodka. Przewiduje się, że przez kolejne miesiące liczba zdiagnozowanych dzieci znacznie się powiększy i przekroczy liczbę 250.
- Dział kliniczny przystąpił do opracowania i weryfikacji formularzy i dokumentacji kwestionariuszy wczesnej interwencji. Ponadto przetłumaczono oraz uzyskano zgodę na udostępnienie i używanie kwestionariusza M–CHAT–R, który dostarczy informacji rodzicom o ewentualnym ryzyku wystąpienia autyzmu u ich małego dziecka. Główną zaletą tego kwestionariusza jest łatwość przeprowadzenia i brak konieczności długotrwałego treningu diagnosty. Kwestionariusz M-CHAT-R może wypełnić sam rodzic lub rodzic z pomocą specjalisty. Dzięki temu narzędziu można „wyłapać" dzieci zagrożone zaburzeniami ASD i skierować je do specjalistycznego ośrodka. Kwestionariusz M-CHAT-R dostępny jest online na stronie Programu, gdzie po wypełnieniu go rodzic od razu otrzymuje informacje, czy jego dziecko jest w grupie ryzyka zaburzeń spektrum autyzmu.
- Aktualnie opracowywane są zasady wyłaniania grup ryzyka oraz kryteria zaliczania dzici do grupy zagrożonych ASD.
Działania szkoleniowe i edukacyjne:
- W lipcu 2014 zorganizowano w Warszawie szkolenie z zakresu przeprowadzania wczesnego rozpoznania symptomów ASD przy użyciu narzędzia do badań przesiewowych SACS-R. Wzięło w nich udział ponad 100 specjalistów z kilku miast w Polsce. Każdy uczestnik lipcowego szkolenia do końca 2014 roku przebada 20-30 dzieci. Uczestnikami szkolenia byli terapeuci z Ośrodków terapeutycznych oraz pracownicy miejskich żłobków (pielęgniarki, psycholodzy).
- Obecnie Fundacja jest na etapie projektowania strony internetowej zawierającej opis Programu, informacje i narzędzia dla rodziców oraz profesjonalistów pozwalające włączyć się w działania Programu, a także takie elementy jak informacje o źródłach finansowania, czy rekomendacje.
- Dnia 10 czerwca 2014 r. podczas pobytu w Pałacu Prezydenckim u małżonki Prezydenta RP Anny Komorowskiej w ramach podsumowania Miesiąca Wiedzy na Temat Autyzmu Fundacja miała okazję zaprezentować program Wczesnego Wykrywania Autyzmu.
- W grudniu 2014 roku Fundacja SYNAPSIS organizuje dwa wydarzenia związane z realizacja Programu. 4.12. odbędzie się konferencja poświęcona problemom związanym z wczesnym wykrywaniem zaburzeń ze spektrum autyzmu, a 5.12.2014 warsztaty dla profesjonalistów dotyczące narzędzi i procedur z zakresu wczesnego wykrywania ASD oraz możliwości ich praktycznego wykorzystania w Polsce.
Działania promocyjne:
- W grudniu 2013 roku Fundacja zrealizowała kampanię „Dziecko Ci nie powie ...", podczas której zebrano blisko 400 tys. złotych na uruchomienie Programu. Obecność kampanii na antenie Trójki w ramach akcji „Święta bez granic 2013" pozwoliła także nagłośnić problem autyzmu.
- W 2013 r. został powołany do życia Team „Biegiem na pomoc", którego celem było zebranie pieniędzy na budowę programu Wczesnego Wykrywanie Autyzmu u niemowląt i małych dzieci oraz promocja wiedzy na temat autyzmu wśród polskiego społeczeństwa. Do końca roku w ramach akcji „Biegiem na pomoc" na konto Fundacji SYNAPSIS powinno wpłynąć ponad 80 tys. złotych Cykliczna akcja „Biegiem na pomoc" zakończyła się w październiku 2014 r., a jej podsumowanie nastąpi jeszcze w grudniu.
- Do końca 2014r. Fundacja opracuje i wdroży identyfikację wizualną Programu.