Celem Programu jest wprowadzenie i rozpropagowanie procedur, standardów oraz narzędzi pozwalających na prowadzenie procesu monitorowania rozwoju dziecka w pierwszych latach życia, tak by wychwytywać objawy ASD lub zagrożenia ASD na etapie ich ujawniania się. Oczekiwanym rezultatem będzie zmniejszenie stopnia niepełnosprawności powodowanego zaburzeniami ASD poprzez szybką interwencję we wczesnym stadium zaburzeń.
Przewidujemy około pięcioletni czas trwania Programu.
Oczekujemy, że w jego efekcie (czyli za lat 5) każde dziecko, którego rodzice będą tego chcieli będzie mogło być od 1 r.ż. objęte oceną ryzyka ASD, badaniami przesiewowymi, a w razie potrzeby specjalistyczną diagnostyką.
Będziemy również dążyć do tego, by możliwie duża grupa dzieci ( ≥ 50% populacji) była objęta badaniami przesiewowymi w ramach rutynowych działań opiekuńczych (żłobki, poradnie pediatryczne, POZ).
Dla osiągnięcia tak poważnego celu konieczne jest zgromadzenie koalicji wielu podmiotów, instytucji i organizacji w całej Polsce, do której Państwa gorąco zapraszamy.
Plany szczegółowe w pierwszym etapie wprowadzania Programu 2014 - 2015
Po pierwsze, w ramach programu wprowadzamy na grunt Polski nowe narzędzia do badań przesiewowych. Są to:
- Kwestionariusz M-CHAT-R jako wstępne narzędzie powszechnego użytku dostępne dla wszystkich zainteresowanych: rodziców, opiekunów, profesjonalistów, którzy zobowiązują się do przestrzegania zasad jego użycia sformułowanych przez autorów. Stosowanie go nie wymaga osobistego przeszkolenia, lecz starannego zapoznania się z instrukcją i materiałami informacyjnymi dotyczącymi wczesnych objawów ASD. Wynik kwestionariusza ma oczywiście charakter wstępny i informuje tylko, czy istnieją wskazania do podejmowania dalszych działań.
- Zestaw prób klinicznych SACS-R do wykrywania wczesnych objawów zaburzeń rozwoju relacji społecznych i komunikacji opracowany w La Trobe University w Melbourne, w Australii. Wspólnie z naszym partnerem w tym przedsięwzięciu: Centrum ADESSE z Warszawy oraz La Trobe University podejmujemy proces wprowadzania tego narzędzie na grunt polski. SACS-R jest narzędziem wymagającym odrębnego (1-dniowego) przeszkolenia przez certyfikowanego przez autorów trenera.
Pierwsze szkolenie w Polsce przeprowadziliśmy wraz z Centrum ADESSE w lipcu 2014. Uczestniczyło w nim 107 osób z następujących Ośrodków:
- ADESSE. Centrum kompleksowej diagnozy i terapii logopedycznej - Warszawa
- Centrum Diagnozy i Terapii Autyzmu "Navicula" - Łódź
- Fundacja Alpha - Lublin
- "Miniżłobek" Gasik Grażyna - Warszawa
- NZOZ Ugorek Sp. Z o.o. - Kraków
- Oddział Dzienny Rehabilitacji dla Dzieci z Zaburzeniami Wieku Rozwojowego - Września
- Ośrodek Szkolno-Terapeutyczno-Opiekuńczy dla Dzieci i Młodzieży z Cechami Autyzmu - Białystok
- Ośrodek Terapii i Diagnostyki Dzieci Autystycznych „Wspólny Świat" – Biała Podlaska
- Poradnia dla Dzieci z Autyzmem i Innymi Zaburzeniami Rozwoju - Kraków
- Poradnia Rejonowa Nr 3 NZOZ Janusz Trzos „T-Med" – Biała Podlaska
- Prywatna opieka nad dziećmi "Zielony Domek" - Poznań
- Stowarzyszenie na Rzecz Autyzmu "Uczymy się żyć razem" - Opole
- Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Autyzmem ProFUTURO - Poznań
- Stowarzyszenie Pomocy Osobom Autystycznym „Dalej Razem" – Zielona Góra
- Zespół Niepublicznych Szkół dla Uczniów ze Sprzężonymi Niepełnosprawnościami "Autyzmem w Kup" - Kup
- Żłobek "Kaczka Dziwaczka" - Poznań
- Żłobek Miejski "Skarbiec Skrzata" – Biała Podlaska
- Żłobek nr 1 – Kraków
- Żłobek nr 19 – Kraków
- Żłobek nr 33 - Kraków
- Żłobek nr 1 – Białystok
- Żłobek nr 3 – Opole
- Żłobek nr 4 – Zielona Góra
- Żłobek nr 7 – Zielona Góra
- Żłobki miejskie w Warszawie nr: 1, 2, 3, 4, 6, 7, 9, 10, 17, 18, 19, 20, 21, 22, 23, 24, 25, 26, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34, 35, 36, 37, 39, 41, 42, 43, 44, 45, 46, 47, 48, 49, 50.
Dalsze szkolenia planujemy przeprowadzić w 2015 roku.
Do udziału w szkoleniu zaprosiliśmy Ośrodki, które prowadzą lub planują wczesną diagnostykę, a równocześnie mogą we współpracy z samorządami zaangażować do szkolenia pracowników placówek publicznych, np. żłobków (pielęgniarki, psychologów) lub pracowników POZ.
Dla przykładu, nasze Ośrodki SYNAPSIS i ADESSE zawarły umowę z samorządowym Biurem Pomocy i Projektów Społecznych zarządzającym żłobkami w Warszawie, dotyczącą wydelegowania pracowników żłobków na szkolenie oraz zobowiązania każdego z nich w terminie do 30.11.14 do przebadania narzędziem SACS-R co najmniej 20 - 30 dzieci z populacji generalnej w żłobkach.
Istotą projektu jest bowiem to, że oprócz dzieci wysokiego ryzyka ASD jakie głównie pojawiają się w naszych ośrodkach, do oceny narzędzia w warunkach polskich konieczne jest przeprowadzenie badań z dostatecznie dużą liczbą dzieci z populacji ogólnej, nie objętej podwyższonym ryzykiem ASD np. żłobkowej lub POZ.
Równocześnie będziemy gromadzić dane dotyczące dzieci z grup wysokiego ryzyka badanych w naszych Ośrodkach.